Написать Вконтакте
Блог
Главная » 2018 » Февраль » 5 » Супер Марио с ДЦП
20:17
Супер Марио с ДЦП

Материал в журнале "ИМЕНА" https://imenamag.by/posts/super-mario-s-dczp

Маленькое уточнение: в процессе работы журналиста и фотографа Ирины Новик над материалом, я делал достаточно много правок, которые не были учтены редакцией. От слова "совсем". Поскольку я с огромным уважением отношусь к работе журналистов и искренне признателен сотрудницам журнала ИМЕНА, которые делают поистине колоссальную работу на благо нашего общества, то не стану показывать свой, не принятый редактором, выправленный вариант статьи. Однако, в ней есть некоторые принципиальные неточности. Их исправлю в скобках от своего имени. Просто потому, что информация в СМИ должна быть правдивой и мне не должно быть стыдно за то, чего я не говорил.

***

Саша Зимин опускает пальцы на клавиши и начинает играть «Время драконов». Эту пьесу он написал для оркестра. На оранжевом домашнем пианино не совсем то, извиняется он. «Хотел бы, чтобы композицию взяли для компьютерной игры, какого-нибудь квеста», — говорит наш герой. Но пока его музыка никому не нужна, а в роли героя квеста оказался он сам.

(“Хотел бы, чтобы композицию взяли для фильма в жанре фэнтези, компьютерной игры, квеста какого-нибудь”, - говорит Саша – предлагал сотрудничество оркестру Михаила Финберга, но из оркестра ответили по почте, что работают лишь с профессиональными музыкантами. В первую очередь я считаю свою музыку кинематографической, а потом уже для игр. И именно так её и позиционирую. И не "написал пьесу для оркестра", а "хотел бы услышать в оркестровом варианте") 

У Саши — ДЦП.  И  проблема — три года назад ему не продлили «водительскую» справку. Теперь он не может ни семью на машине возить, ни пиццу развозить, как планировал. И живет только на пенсию — 100 рублей в месяц.

С тех пор из жизни исчезло многое, что ее облегчало. Машина, например. Зато она стала похожа на самые замысловатые компьютерные приключения. Чтобы вернуться на прежний «уровень», Супер Марио с ДЦП раз за разом прыгает  выше головы. Преодолевает всё новые медкомиссии, проходит лабиринты экспертиз,  распутывает головоломки диагнозов, — чтобы устроиться на работу. Понятно, откуда у него фантазии про время драконов.

(фантазия про время драконов у меня от любви к фэнтези и не имеет ни малейшего отношения к истории с ВУ)

Никаких поблажек не было, автошколу закончил, как и все

Инвалидность у Саши врожденная. Раньше такую устанавливали «на всю жизнь». Но когда он был подростком, правила изменились. Пришлось каждый год подтверждать право на пенсию.

— Тогда у меня была вторая группа. Там и пенсия повыше, и льгот побольше. А потом МРЭК пересмотрел решение, дали третью. Маму успокаивали — зато не надо каждый год на комиссию ходить. С другой стороны, диагнозы никто снимать не собирался, — говорит собеседник.

(Правила не менялись. Инвалидность "раньше" не устанавливали на всю жизнь. Она была или пожизненная или нет. У меня была инвалидность с детства, её надо было подтверждать каждый год. Позже, в подростковом возрасте, поставили вторую группу, которую так же надо было подтверждать каждый год. Однако, потом, под некий указ свыше о сокращении количества льготников в стране, поменяли на третью, но пожизненную)

Основной диагноз в документах Александра — ДЦП. Всю жизнь он доказывает, что может жить наравне со всеми. Фото: Ирина Новик, «Имена»

Отстаивать право быть слабым Саша не хотел. Наоборот, старался доказать себе и остальным, что сможет  жить  наравне со всеми. И так всю жизнь, 40 лет.

(вообще-то, мне пока 39)

— С университетом, правда, не сложилось, хотя пробовал в Минск на журналистику поступать. Вернулся в Гродно, пошел в Школу молодого журналиста. Потом курсы операторов ЭВМ закончил, курсы массажа, курсы продавцов. Решил, чем больше в жизни узнаю, тем интереснее. Так что всё время учусь. Всю жизнь сделал одним большим университетом. Супруга теперь шутит, что муж — фотограф, поэт, композитор, а еще умеет розетку починить.

(1. Первая школа журналистики - два года - была ещё до Университета, в старших классах школы в 95-96 годах при редакции газеты "Молодёжный Курьер".
2. Школа молодого журналиста была через два года после возвращения из Минска, в 99-2000-м. К тому времени я уже закончил курсы операторов ЭВМ и полтора года отработал в Управлении теплосетей Гродно)

Одним из факультетов Сашиного «университета» стал водительский. Решили они с супругой купить машину. Жена сразу сказала мужу: «Ездить будешь сам».

На первую водительскую медкомиссию Саша пошел в 2010 году, как все, в районную поликлинику. Принес все свои карточки (документы, а не карточки!) и прошел специалистов: «Никто ничего против не имел. Без проблем».

В автошколе тоже учился на общих основаниях: «Строго относились, не давали лентяйничать».

("не давали лентяйничать, но и придирок не было", говорил я. Разница в контексте есть? У редакции получается, что я весь из себя такой лентяй, а тут мне лентяйничать не давали. А если не вырывать слова из контекста, то сказано было именно то, что преподавали строго, не давали лентяйничать, но не придирались попусту, не цеплялись к инвалидности).

Потом  были экзамены, и в 2011-м ему выдали водительские права. К тому времени — очень желанные:

— Понял, что вождение — моя стихия. Чувствую всё на уровне интуиции, вижу на 180 градусов, в общем — как рыба в воде. Да и жизнь это здорово облегчало.  

За рулем Саша провел три года.  Возил по городу знакомых, которым инвалидность не позволяла перемещаться самостоятельно, помогал волонтерам развозить гуманитарную помощь для переселенцев из Украины. Фото: Ирина Новик, «Имена»

— Грузил машину под завязку и в 6 утра выезжал. И ни одной записи в талоне, тем более, ДТП. Это было время, когда я делал что-то полезное и получал от этого огромное удовлетворение.

«Говорили, найди подработку попроще и не высовывайся»

Проблемы начались, когда захотелось сделать хобби профессией:

— Друг как-то сказал, что взял бы меня на работу, пиццу развозить, если бы у меня были права с правом найма. И я загорелся.

Бывало так, прихожу на вакансию, меня видят, и сразу —  до свидания, вы нам не подходите

Найти работу по душе для инвалида непросто. Брать претендента «с группой» работодатели не хотят. Ему платить придется, как всем, а работать будет или четыре дня в неделю, или неполный рабочий день.

— Теоретически МРЭК разрешает работать, только работодателю это не надо, — говорит Саша. — Бывало так, что прихожу на вакансию, меня видят, и сразу — до свидания, вы нам не подходите. Кого внешний вид не устраивает, кого речь.

Так что опыт работы у Саши обычно короткий (оператор ЭВМ КАСУ Управления тепловых сетей Гродноэнерго отсутствует в варианте статьи редакции) — пару лет в университете лаборантом компьютерного класса, сезон на строительстве лестницы влюбленных у гродненских замков, немного — сборщиком (столяром по сборке мебели!) и грузчиком в мебельном магазине. А тут — есть шанс работать водителем. Как не ухватиться?

— Сходил еще на курсы противоаварийного (контраварийного!) вождения. Закончил, сертификат получил. Думал — что еще работодателю надо? Дальше была районная медкомиссия.

Водительское удостоверение ему оставили, но без права работы на авто. Областная комиссия вынесла такое же решение. Обжаловать его предложили в Республиканском научно практическом центре неврологии и хирургии. (РНПЦ ЭКСПЕРТИЗЫ И РЕАБИЛИТАЦИИ!) Саша направил документы и туда. Пока ждал ответ, истек срок годности прошлой справки. Пришел снова на комиссию, а там — письмо из РНПЦ с заключением, что к управлению автомобилем он вообще не годен. Специалисты решили всё заочно, по бумагам.  На Сашу даже взглянуть не захотели. При этом состояние здоровья парня не ухудшилось.

Спорить с медиками о своих физических возможностях Саша уже привык. Пока он учился в школе, ему не разрешали учить белорусский и иностранные языки. «Этим он себе окончательно произношение испортит», — объясняли Сашиной маме. А когда, наконец, позволили, парень за год наверстал программу за три пропущенных года. Фото из личного архива героя

— Говорят об индивидуальном подходе, а на деле легче сказать «не положено». Мол, есть у тебя пенсия, найди какую подработку попроще и не высовывайся, — говорит наш герой.

Он решил обжаловать решение медиков. В 2017 году обратился в независимую экспертную комиссию (добился возможности, при поддержке офиса по правам людей с инвалидностью, лично присутствовать на НЭК, после нескольких решений РНПЦ экспертизы и реабилитации).Опять начались выяснения и уточнения по поводу степени тяжести заболеваний. И в кулуарах вопросы: «Раз вы такой здоровый, то может и группу будем снимать?» В итоге комиссия постановила: отказать в праве управлять автомобилем.

Методики проверки инвалидов давно устарели

Юрист Сергей Дроздовский говорит, что ситуация с «правами» людей с инвалидностью уже много лет в таком подвешенном состоянии. Причем у представителей ГАИ или Министерства транспорта обычно вопросов не возникает. Экзамен сдал, значит, можешь водить. А вот медики, по словам эксперта, заняли принципиальную позицию: «запретить и не пущать».

Получается, инвалидность — лишний повод проявить к человеку недоверие

— Обосновывают решения потенциальной возможностью аварий из-за состояния здоровья: «А вдруг судорога, или еще что. Скажете потом, медики были виноваты». При этом случаев, когда совершенно здоровый водитель «вдруг» пьяным садится за руль, не замечают. Получается, что инвалидность — лишний повод проявить к человеку недоверие, — говорит юрист. — Еще один вопрос по ситуации Саша Зимина: почему, если можно перевозить себя и семью, нельзя управлять машиной в пользу нанимателя? В чем принципиальная разница?  Это противоречит и Конституции, и Конвенции по правам инвалидов.

Александр показывает свою водительскую медсправку. Он настаивает, что состояние его здоровья не ухудшилось. И считает, что не хуже других может управлять машиной. Фото: Ирина Новик, «Имена»

Дело здесь, по мнению Дроздовского, в устаревших подходах к реабилитации людей с инвалидностью:

— В Беларуси до сих пор нет объективных инструментальных методик оценки «годности» человека с инвалидностью к управлению автомобилем. За границей есть компьютерные имитаторы и симуляторы, в которых потенциальные водители с инвалидностью проходят проверки. Такого экзаменатора невозможно обмануть. Справился — хорошо. Нет — значит нет. Давно уже наука доказала, что даже с одинаковыми диагнозами люди показывают разные способности к реабилитации. Многое от личности, от волевых характеристик зависит.

У нас, по словам эксперта, экспертиза строится на давно устаревших нормах.  «Чтобы оценить, сможет ли потенциальный водитель справляться с автомобилем, ему предлагают просто раздеться и одеться. Буквально таким образом эксперты определяют, сможет ли он водить машину. Да и транспортное средство, по определениям экспертных инструкций, скорее похоже на 401-й „Москвич“, чем на  современную машину с комфортным управлением, гидроусилителем и множеством систем безопасности».

Саша старается жить активно, но без машины делать это непросто. Фото из личного архива героя

«Офис по правам людей с инвалидностью» неоднократо писал в Минздрав обращения о том, что нужны современные инструментальные системы оценки, но пока результатов это не принесло. Случай Саши Зимина не единичный, говорит юрист. Просто многие не хотят выносить проблему на публику:

— Проходят эти комиссии, экспертизы, сталкиваются с намёками, что «группу снимем», поэтому не готовы бороться. Александр наткнулся на системную проблему, которая стоит как стена. И в одиночку ее преодолеть не получается.

Так и усваивают люди с инвалидностью правила равенства. Пока сидишь тихо, можешь на свои права надеяться. А как только захочешь развиваться, жди, что осадят и укажут место.

Саша может обжаловать решение медкомиссии в суде. Но для этого нужны не только силы, но и толковый юрист, сам он не справится. Надежда у нашего героя слабая. Машину они с супругой были вынуждены продать.

Саша играет не только на фортепиано, но и на ханге — ударный инструмент. Это помогает ему немного заработать. Фото из личного архива героя

Летом Саша зарабатывал тем, что играл на ханге около Старого замка. Но сейчас холодно и туристов в городе поменьше.

— Пришлось вернуться к жизни на сто рублей пенсии и зарплату жены, — говорит наш герой. — А хотелось работать и быть полезным людям.

Категория: Возвращение ВУ | Просмотров: 155 | Добавил: CynicalRomantic
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]
Закрыть